Portrait Nr. 27: Die gute Seele des Patienten-Hauses in Manila

Ate Cynthia ist die gute Seele des  Übergangshauses in Manila. Sie kümmert sich um die Patienten, kocht, lacht und betet gemeinsam mit ihnen.

Die Unterkunft wird von den ICM- Immaculte Conception Missionary – Schwestern geleitet. Für umgerechnet ca. 2€ pro Tag erhalten Bedürftige Patienten und ihre Begleitpersonen Unterkunft und einfache Verpflegung.

Mehrere Monate habe ich gemeinsam mit unseren Cleft Freunden dort gelebt. Die Unterkunft wurde für alle Patienten von NCFPI übernommen. Mit Spenden, doch meißt aus meiner eigenen Tasche konnte ich zusätzliche Nahrung kaufen.

Obwohl Filipinos, angeblich nach eigener Auskunft keine Rohkost mögen, liebten sie meine frischen Salate.

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Portrait Photo copyright by Ann-Kathrin Lange

Marathonläufer wuchs mit Gaumen-Lippenspalte auf, musste Hohn und Spott ertragen und läuft jetzt für Spaltkinder

¨Ich wollte tot sein, dachte das sei besser als mit dem Hohn und dem Spott zu leben.¨

 

Rojan J. Pajarin ist ein gutaussehender Mann, Ehemann, Vater von zwei kleinen Kindern, Marathonläufer, ein hart arbeitender Mann der    Spaltpatienten und deren Familien Mut macht, weiterzumachen und nicht aufzugeben.

Ich traf Rojan in Manila, als ich 10 Spaltpatienten von Bohol nach Manila zur Operation brachte. Rojan arbeitet für NCFP, die ihn vor vielen Jahren operiert haben. Vom ersten Augenblick an war ich beeindruckt von Rojan´s starker Persönlichkeit.

 

Rojan, der selbst mit einer Gaumen und Lippenspalte geboren wurde, musste miterleben wie grausam MEnschen sein können….grausam ohne Grund.

In eine einfache Fischerfamilie geboren, hatte Rojan schon immer den Drang mehr erreichen zu wollen. Er arbeitet 40 Stunden in der Woche für NCFP und am Abend sowie am Wochenende fährt er als Fahrradtaxi durch Manila um seine Familie zu unterstützen. Dazwischen trainiert er für einen sehr guten Zweck:

 

 

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Rojan läuft Marathon um darauf aufmerksam zu machen, dass zu einer ganzheitlichen Spaltoperation so viel mehr gehört als nur eine Operation. Wir werden in nächster Zeit noch sehr viel mehr von diesem ehrgeizigen Mann hören.

Ich bin sehr stolz und geehrt, dass Rucksack Coach mit auf Rojan´s Laufshirt ist.

Hier ist ein Teil seiner Geschichte:

 

CLEFT CARE: A CONTINUOUS HEALING by Rojan J. Pajarin

I want to share what I have been through in receiving complete cleft care from Noordhoff Craniofacial Foundation Philippines Inc. (NCFPI).  I cannot forget the first time I met the NCFPI team in my province at Daet, Camarines Norte. That day was like rising from the dead. I had many setbacks and disappointments in the past due to my cleft condition that I even wanted to die.

I had my first operation in a cleft mission in Albay when I was five years old. I was diagnosed with an incomplete cleft on my lip’s left side and with a complete cleft on my palate, both of which were repaired. I had my second operation in NCFPI through Dr. Xenia A. Velmonte on October 2, 2007 to redo my cleft palate surgery because I still had a fistula after my first surgery.  Despite the success of this surgery, I still had difficulty with speech. Our speech pathologist said I had velopharyngeal insuffiency, so I had another surgery last May 8, 2008 to fix that. On April 22, 2009, Dr. Bernard Tansipek with Dr. Glenda de Villa, Dr. Xenia Velmonte and Dr. Sam Noordhoff worked together for a surgery to revise my lip and nose.

I experienced much pain as I went through all these surgeries.  In my last surgery, the original plan then was to do it with local anesthesia as an out-patient, yet eventually, it had to be done inside the operating room.  The last thing I remembered seeing was the operating room lights.  I also remember hearing the voices of the nurses and doctors… I lost my consciousness but I was sure that the surgery will be successful. I had no relatives with me in the hospital then, but the NCFPI doctors were there, and I trusted and believed in them. NCFPI doctors are molded by the best schools, trainings, advisers and experiences, and through them, I felt joy in God’s blessings despite my unpleasant experiences.

Cleft is not as bad compared to other inborn illnesses and may not even really be a disability if it will be treated early. In my case, the medical intervention was too late. I say this because I have seen similar cases of cleft conditions like mine in my 7 years of working at NCFPI and I can say that they were treated successfully.  Why is it that my first surgeries were not successful?  I do not know what really happened. What I know today is that cleft treatment needs regular follow-up consultations after surgery.

I now understand the difference between a one-shot cleft mission compared with a center-based cleft care treatment. In most missions, the doctors come and then leave after they have finished all their patients’ surgeries. No follow up consultations can be done. That approach is not bad as long as the operation is successful, but in my case, there was still a small fistula or hole in my palate area. My parents did not know what to do with this problem, where to go, or who to ask. We found that going to hospitals was not the answer because the doctors there just told us that the one who should remedy it is the doctor who operated on me. Perhaps if we had the money, my parents could have had me operated on in a hospital where I could go for regular consultations.  I grew up with that small hole and it caused me great suffering. But now that I have known NCFPI, even if it is quite late in my life, I am thankful that I found the remedy to my problem. In a center like NCFPI, a cleft patient can go there as long as they need to and they can get the best care possible even as soon as he is born.

 

After my surgeries, I attended speech therapy sessions with the NCFPI speech pathologist Sir Paolo Sison III. He taught me the techniques of proper speaking after an assessment of my speech problems. I am also blessed that our volunteer dentists took care of my teeth, especially Dr. Rachel Anne Santos. I am also very thankful to our orthodontists, headed by Dr. Janet Pandan, who patiently work on my misaligned teeth. She continues to help cleft patients with their teeth until they get the correct “bite” or occlusion. I am also proud of our surgeons, and many of my friends with craniofacial conditions at NCFPI underwent successful jaw alignment surgery or orthognathic surgery to improve their facial appearance.

 

The face of a person with a cleft truly requires much work from many people and not just the surgeon.  The parents, especially the mothers, have to support their children with cleft in their totality, especially emotionally.  I realized that cleft treatments may have an end but people with cleft also have to continue striving and healing themselves.  I realized too that the greatest solution for a person with cleft is self-acceptance, and this is the starting point to set oneself free, to move on beyond your own perceived limitations and fears towards a happier life.

 

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Rojan mit seinen NCFP Kollegen und der kleinen Eule von Rucksack Coach. Sie ermöglichten den Spaltpatienten einen besonderen Tag in Manila.

 

 

Titelbild Copyright By Ann-Kathrin Lange

 

 

Portrait 26: Spaltmama am Ende ihrer Kräfte, kurz vorm Aufgeben.

Mama Norlita erzählt warum sie nicht im Haus war, als wir kamen um, ihren Sohn zu treffen:

Meine Cousine erzählte mir, dass jemand kommen würde um meinem Kind zu helfen. Ich solle zu Hause bleiben. Doch ich glaubte nicht daran und ich war beschämt, also ging ich zum arbeiten aufs Reisfeld.

Ich glaubte nicht mehr daran, dass mir jemand helfen würde. Mein Leben ist so hart, nie habe ich jemanden der mir durch die harten Zeiten hilft. Warum jetzt? Es ist so schwer, Geld für die Röntgenuntersuchungen aufzutreiben. Es reicht. Ich bin es leid, in die Stadt nach Tagbilaran zu fahren. Ich bin es leid, dass mir schlecht wird im Bus und ich mich übergeben muss. Für was frage ich mich. So oft wurde mir Hilfe versprochen und nichts geschah. Ich bin ganz alleine im Leben und auf mich gestellt. Ich verkrafte es nicht schon wieder enttäuscht zu werden. Nicht schon wieder, es ist genug. Continue reading

Portrait 25: Erstes Treffen mit Charly. Bewaffnete Männer folgten uns.

Das erste Treffen mit Charly

Ich wurde gefragt ob ich einem Jungen mit einer Gaumen-Lippen-Kiefer-Spalte in Inabanga helfen könne.

 

Inabanaga ist ungefähr 90min mit dem Auto von Pangangan Island entfernt. Es ist kompliziert das Haus zu finden und ich brauchte jemand der mich begleitete auch zum übersetzen. Bevor wir losfuhren, bat ich jemanden bei der Mutter anzurufen und sicherzustellen, dass sie zu Hause sei wenn wir kommen würden.


Es war ein sehr heißer Tag. Malia schlief im Auto ein. Als wir ankamen, trug ich sie schlafend zu der Hütte, wo ich Charly zum ersten Mal traf.
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Portrait 24: Charles vor der Lippen-Spalt-Operation, nach Wochen intensiver Betreung. Kleiner Junge mit vielen Traumas.

Charles, Charly, Charlsy. Wer hätte gedacht, dass mir dieser Junge so sehr ans Herz wachsen würde.

Charly’s Entwicklung in den letzten 5 Monaten macht mich so unglaublich stolz und bestätigt mich darin, dass das was wir seit Monaten tun, meine 3 jährige Tochter und ich, etwas bewirkt. Wir berühren die Herzen von Menschen und sie berühren gleichermaßen unsere Herzen. Wir alle haben uns verändert durch diese Erfahrungen. Wir kamen an unsere Grenzen und halfen uns gegenseitig durchzuhalten. Continue reading

Aktion Beauty-Shoot für mehr Selbstbewusstsein

Die Aktion „Beauty-Shoot für mehr Selbstbewusstsein“ (Idee © Rucksack Coach Photo © Ann-Kathrin Lange)

hat so viel Begeisterung und Motivation gebracht. Nicht nur zu unseren Spalt-Familien sondern auch zu so vielen anderen Menschen in Not, die ich hier unterstütze.  21 Portraits haben wir bereits gesponsort bekommen…wenn auch Sie ein Portrait sponsoren wollen, so können Sie das hier tun: Spenden

Mit nur 3,32€ kann ich ein weiteres Portrait-Paket ausgeben. Ein gerahmtes Portrait plus zusätzliche Bilder.

Spenden an Rucksack Coach sind steuerlich absetzbar.

 

Ganzheitliche Betreuung. Körper, Geist und Seele. Das ist mir auch bei unseren Spaltpatienten wichtig.

Mobbing, angestarrt und ausgelacht werden, das Gefühl anders oder unvollständig zu sein haben sowohl bei den Betroffenen als auch bei den Eltern und Familienangehörigen Narben auf der Seele hinterlassen. Eine Operation ist der erste von vielen Schritten. Oftmals ist das Selbstbewusstsein ziemlich angekrazt.

Ich überlegte was kann ich noch tun? Mit einem Beautyshooting wollte ich allen einen ganz besonderen Tag schenken. Jeder einzelne sollte an diesem Tag im Mittelpunkt stehen. Ein professionelles Make-up erhalten und alle Kamaras sowie positive Aufmerksamkeit auf sich gerichtet haben. Ihre individuelle Schönheit wollte ich in einem Portrait festhalten.  Artikel : Beautyshoot für Spaltpatienten

 

Herzlichen Dank an die Fotografen Ann-Kathrin Lange und Melly Kieß, die extra aus Deutschland angereist sind um ‘Rucksack Coach’ hierbei zu unterstützen.

 

Idea © Rucksack Coach
Photo © Ann-Kathrin Lange

Portrait Nr 23: Wir sind eine arme Familie, aber wir sind glücklich zusammen.

Portraits-14Hi! Hallo mein Name ist Marie Reena Orillosa Garces. Wir sind eine arme Familie, aber wir sind glücklich zusammen. Wenn jemand ein Problem hat, lösen wir es gemeinsam. Mein Ziel ist es, Fotografin zu werden, wie Ate Melly und Ate Ann-Kathrin. Sie sind meine Freunde in Deutschland, ich wünsche mir so sehr eines Tages eine Fotografin zu sein, wie meine zwei besten Freunde aus Deutschland.


Aber da gibt es ein Problem, ein großes Problem, das auch meine Ate Estela hat. Wir können nicht zur Schule gehen, weil wir kein Geld haben. Lieber Gott, hilf mir und meiner Ate Estela jemanden zu finden, der unsere Schulmaterial sponsort,  denn wir wollen so gerne weiter zur Schule gehen. So können wir unseren Eltern helfen,  unsere jüngeren Brüder zur Schule zu schicken und wir wollen auch unsere kleine Schwester Niña Grace helfen, wir wollen helfen Essen für alle zu finden.

Das ist alles. Danke. Reena Marie Orillosa Garces, 11 Jahre alt.
Von Binting, Calape, Bohol, Philippinen.

 

Reena Marie ist die ältere Schwester von Spaltpatienten Nina Grace. Sie war begeistert von den Fotografen Ann. Kathrin Lange und Melly Kieß und wurde inspiriert.

Auf den Philippinen werden ältere Mädchen „Ate“ genannt, es bedeutet so viel wie „große Schwester“.  Ma’am ist eine weitere höfliche Anrede für Frauen.

 

Idea © Rucksack Coach – Foto © Ann-Kathrin Lange.

Portrait Nr. 22: Tagebuch einer Spaltmama. Während der Operation und davor.

Mama Estrella führte Tagebuch während und vor der Operation. Hier teilt sie ihre Geschichte, sie berichtet von ihren Gesprächen mit Gott, die ihr Kraft gaben. Sie beschreibt ihre Erfahrungen und ihre Beobachtungen. Sie beschreibt wie alle an ihre Grenzen gingen, sie beobachtete wie ich, die Person aus der sie ihre Kraft schöpfte selbst schwach wurde und ihre Stärke wieder finden musste.
Durch ihre Erfahrungen habe ich gelernt künftig noch achtsamer zu sein. Nicht nur mit meinen Patienten, sondern auch mit mir selbst. Ich habe gelernt, dass nicht jeder der helfen möchte auch wirklich dazu bereit ist. Halbherzige Hilfe kann eher Schaden anrichten. Ich habe gelernt mehr auf meine Intuition zu hören. Das bedeutet auch mal angebliche „Hilfe“ abzulehnen, wenn das Gefühl sagt da stimmt was nicht. Unser inneres GPS-System leitet uns durch unsere Gefühle und unsere Intuition. Eine Reise ins Vertrauen.

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