Egelsbach hilft Cleft-Friends

Es ist toll was auf die Beine gestellt werden kann, wenn man nicht alleine ist!
Seit Mai diesen Jahres sind meine Kinder und ich wieder zurück von unserer Reise auf die Philippinen. Wir sind zutiefst bewegt von all dem, was wir dort erlebt und gesehen haben. Kinder mit Spaltbildungen sind kein Einzelfall – sondern eher die Regel. Eine Kiefer-Lippen-Gaumen Spalte sieht im Verhältnis zu dem, was wir gesehen haben, sogar noch harmlos aus… Continue reading

Was ist der „Dance for Kindness 2015“ ?

Weltweit wird am 8.November 2015 gemeinsam für Nächstenliebe und Freundlichkeit getanzt. Am selben Tag, zum selben Song, der selbe Tanz, in der selben Farbe…. tanzen tausende von Menschen in über 40 Ländern und über 100 Städten.

 

….und Rucksack Coach ist mit den Kindern des Baan Unrak Kinderheim  (www.baanunrak.org) dabei. Continue reading

Baan Unrak Children’s Home – Waisenhaus in Thailand

Seit mehr als 2 Monate lebe ich mit meiner Tochter in Sangkhlaburi in Thailand an der Grenze zu Myanmar. Wir unterstützen die Baan Unrak Foundation (www.baanunrak.org) in verschiedenen Bereichen.

 

Hauptsächlich arbeiten wir im Baan Unrak Kinderheim. Baan Unrak bedeutet „Haus der Freude“ und ist die Heimat für über 150 Kinder aus Thailand und Burma, einschließlich der benachbarten Mon und Karen Staaten. Einige kamen mit einem Elternteil, doch viele sind Waisenkinder. Baan Unrak beschäftigt auch Ersatz-Mütter um sich der Kinder, besonders der Kleinkinder anzunehmen. Insgesamt fanden mehr als 190 Menschen in Not eine zweite Heimat im Baan Unrak Children’s Home.

Continue reading

Vom Jakobsweg zum Ironman. Deutscher Ironman zeigt soziales Engagement.

Philipp Keckes, den wir im Oktober 2014 auf dem Jakobsweg kennengelernt haben, hat sich spontan bereit erklärt seinen „Ironman“ in Klagenfurt im Juni 2015 einen weiteren Sinn zu geben. Er unterstützt die Organisation „Rucksack Coach Lulu gemeinnützige UG (haftungsbeschränkt)“ und hilft damit Helfern und Kinder in Not. Denn auch der stärkste Helfer braucht manchmal Unterstützung.

 

Ponferrada, Spanien im Oktober 2014:

In der öffentlichen Herberge spricht mich ein junger Mann an: „Du läufst wirklich den Jakobsweg alleine mit deiner Tochter?“ Philipp aus Konstanz  28 Jahre alt war schon seit Wochen auf dem Jakobsweg unterwegs. Wir dagegen waren am Anfang unseres 200 km langen Weges. Philipp hatte doppelt soviel Gepäck wie wir auf dem Rücken und lief täglich doppelt so viele Kilometer, wie ich geplant hatte. Mit ca. 40 km am Tag, war dies schon eine gute Vorbereitung auf seinen kommenden Ironman im folgenden Juni.
Continue reading

Marathonläufer wuchs mit Gaumen-Lippenspalte auf, musste Hohn und Spott ertragen und läuft jetzt für Spaltkinder

¨Ich wollte tot sein, dachte das sei besser als mit dem Hohn und dem Spott zu leben.¨

 

Rojan J. Pajarin ist ein gutaussehender Mann, Ehemann, Vater von zwei kleinen Kindern, Marathonläufer, ein hart arbeitender Mann der    Spaltpatienten und deren Familien Mut macht, weiterzumachen und nicht aufzugeben.

Ich traf Rojan in Manila, als ich 10 Spaltpatienten von Bohol nach Manila zur Operation brachte. Rojan arbeitet für NCFP, die ihn vor vielen Jahren operiert haben. Vom ersten Augenblick an war ich beeindruckt von Rojan´s starker Persönlichkeit.

 

Rojan, der selbst mit einer Gaumen und Lippenspalte geboren wurde, musste miterleben wie grausam MEnschen sein können….grausam ohne Grund.

In eine einfache Fischerfamilie geboren, hatte Rojan schon immer den Drang mehr erreichen zu wollen. Er arbeitet 40 Stunden in der Woche für NCFP und am Abend sowie am Wochenende fährt er als Fahrradtaxi durch Manila um seine Familie zu unterstützen. Dazwischen trainiert er für einen sehr guten Zweck:

 

 

wpid-wp-1436189502387.jpeg

 

Rojan läuft Marathon um darauf aufmerksam zu machen, dass zu einer ganzheitlichen Spaltoperation so viel mehr gehört als nur eine Operation. Wir werden in nächster Zeit noch sehr viel mehr von diesem ehrgeizigen Mann hören.

Ich bin sehr stolz und geehrt, dass Rucksack Coach mit auf Rojan´s Laufshirt ist.

Hier ist ein Teil seiner Geschichte:

 

CLEFT CARE: A CONTINUOUS HEALING by Rojan J. Pajarin

I want to share what I have been through in receiving complete cleft care from Noordhoff Craniofacial Foundation Philippines Inc. (NCFPI).  I cannot forget the first time I met the NCFPI team in my province at Daet, Camarines Norte. That day was like rising from the dead. I had many setbacks and disappointments in the past due to my cleft condition that I even wanted to die.

I had my first operation in a cleft mission in Albay when I was five years old. I was diagnosed with an incomplete cleft on my lip’s left side and with a complete cleft on my palate, both of which were repaired. I had my second operation in NCFPI through Dr. Xenia A. Velmonte on October 2, 2007 to redo my cleft palate surgery because I still had a fistula after my first surgery.  Despite the success of this surgery, I still had difficulty with speech. Our speech pathologist said I had velopharyngeal insuffiency, so I had another surgery last May 8, 2008 to fix that. On April 22, 2009, Dr. Bernard Tansipek with Dr. Glenda de Villa, Dr. Xenia Velmonte and Dr. Sam Noordhoff worked together for a surgery to revise my lip and nose.

I experienced much pain as I went through all these surgeries.  In my last surgery, the original plan then was to do it with local anesthesia as an out-patient, yet eventually, it had to be done inside the operating room.  The last thing I remembered seeing was the operating room lights.  I also remember hearing the voices of the nurses and doctors… I lost my consciousness but I was sure that the surgery will be successful. I had no relatives with me in the hospital then, but the NCFPI doctors were there, and I trusted and believed in them. NCFPI doctors are molded by the best schools, trainings, advisers and experiences, and through them, I felt joy in God’s blessings despite my unpleasant experiences.

Cleft is not as bad compared to other inborn illnesses and may not even really be a disability if it will be treated early. In my case, the medical intervention was too late. I say this because I have seen similar cases of cleft conditions like mine in my 7 years of working at NCFPI and I can say that they were treated successfully.  Why is it that my first surgeries were not successful?  I do not know what really happened. What I know today is that cleft treatment needs regular follow-up consultations after surgery.

I now understand the difference between a one-shot cleft mission compared with a center-based cleft care treatment. In most missions, the doctors come and then leave after they have finished all their patients’ surgeries. No follow up consultations can be done. That approach is not bad as long as the operation is successful, but in my case, there was still a small fistula or hole in my palate area. My parents did not know what to do with this problem, where to go, or who to ask. We found that going to hospitals was not the answer because the doctors there just told us that the one who should remedy it is the doctor who operated on me. Perhaps if we had the money, my parents could have had me operated on in a hospital where I could go for regular consultations.  I grew up with that small hole and it caused me great suffering. But now that I have known NCFPI, even if it is quite late in my life, I am thankful that I found the remedy to my problem. In a center like NCFPI, a cleft patient can go there as long as they need to and they can get the best care possible even as soon as he is born.

 

After my surgeries, I attended speech therapy sessions with the NCFPI speech pathologist Sir Paolo Sison III. He taught me the techniques of proper speaking after an assessment of my speech problems. I am also blessed that our volunteer dentists took care of my teeth, especially Dr. Rachel Anne Santos. I am also very thankful to our orthodontists, headed by Dr. Janet Pandan, who patiently work on my misaligned teeth. She continues to help cleft patients with their teeth until they get the correct “bite” or occlusion. I am also proud of our surgeons, and many of my friends with craniofacial conditions at NCFPI underwent successful jaw alignment surgery or orthognathic surgery to improve their facial appearance.

 

The face of a person with a cleft truly requires much work from many people and not just the surgeon.  The parents, especially the mothers, have to support their children with cleft in their totality, especially emotionally.  I realized that cleft treatments may have an end but people with cleft also have to continue striving and healing themselves.  I realized too that the greatest solution for a person with cleft is self-acceptance, and this is the starting point to set oneself free, to move on beyond your own perceived limitations and fears towards a happier life.

 

wpid-wp-1436189599155.jpeg

Rojan mit seinen NCFP Kollegen und der kleinen Eule von Rucksack Coach. Sie ermöglichten den Spaltpatienten einen besonderen Tag in Manila.

 

 

Titelbild Copyright By Ann-Kathrin Lange

 

 

Herausforderungen der ersten Tage im Kinderheim

Trotz der wundervollen Aussicht, gibt es so einige Herausforderungen in den ersten Tagen.

1. Tausende von Ameisen, überall!

Auf dem Boden, im Bett, auf dem Laptop….kaum habe ich gekehrt kommen sie wieder zurück. Sie krabbeln zu Tausenden….auf Armen und Beinen…am ganzen Körper Ameisen. Selbst nachts muss ich sie von uns ‚runterwischen‘.

image

2. Gräßer!

die sich durch die Kleidung bohren und einzeln rausgezogen werden müssen…täglich….

image

3. Eiskaltes Wasser zum Duschen!

Kein fließend Wasser. Zum duschen kippt man sich eiskaltes Wasser aus dem Kübel über den Kopf.

image

 

4. Dauerregen!

Es ist Regenzeit….es regnet oft den ganzen Tag. Der Boden ist aufgeweicht und die Kleidung matschig. Dafür ist die Umgebung wunderschön grün.

image

5. Regelmäßiger Stromausfall!

Mitten in der Nacht ist das besonders spuky….unser Häuschen liegt etwas abseits und die ganzen fremden Geräusche in der Nacht, können sehr beängstigend sein.

Kinderheim in Thailand

Von Koh Phangan nach Sangklaburi.

Nach über 32 Stunden on the road,  mit zwei Fähren, einem Nachtzug und drei verschiedenen Busen, zwei Taxifahrten und drei Fahrten auf dem Motorroller erreichten wir unseren neuen Einsatz-Ort. Malia hat die lange Reise extrem gut mitgemacht.

In Sangkhlaburi Thailand leben wir die nächsten 6 Monate in einem Waisenhaus.

Als EFT- Coach arbeite ich mit traumatisierten Kindern.

Unterstützung in Form von finanziellen Spenden hilft mir vor Ort viel Gutes zu tun. Spendenbescheinigungen können ausgestellt werden. Hier geht’s zum Spenden.

Portrait 26: Spaltmama am Ende ihrer Kräfte, kurz vorm Aufgeben.

Mama Norlita erzählt warum sie nicht im Haus war, als wir kamen um, ihren Sohn zu treffen:

Meine Cousine erzählte mir, dass jemand kommen würde um meinem Kind zu helfen. Ich solle zu Hause bleiben. Doch ich glaubte nicht daran und ich war beschämt, also ging ich zum arbeiten aufs Reisfeld.

Ich glaubte nicht mehr daran, dass mir jemand helfen würde. Mein Leben ist so hart, nie habe ich jemanden der mir durch die harten Zeiten hilft. Warum jetzt? Es ist so schwer, Geld für die Röntgenuntersuchungen aufzutreiben. Es reicht. Ich bin es leid, in die Stadt nach Tagbilaran zu fahren. Ich bin es leid, dass mir schlecht wird im Bus und ich mich übergeben muss. Für was frage ich mich. So oft wurde mir Hilfe versprochen und nichts geschah. Ich bin ganz alleine im Leben und auf mich gestellt. Ich verkrafte es nicht schon wieder enttäuscht zu werden. Nicht schon wieder, es ist genug. Continue reading