Rewe Center unterstüzt RucksackCoach and Cleft Friends

Autor: Andrea Kahand

Als ich das Projekt von RucksackCoach im Mai diesen Jahres vorstelle, ist der Marktleiter Herr Weisbrod des REWE-Centers in Egelsbach gleich überzeugt! Er möchte gerne mit seinem Standort zum Spendenprojekt beitragen.
Als erstes widmen wir die Trinkgelder, die im Blumenhaus gesammelt werden, den Spaltfamilien auf den Philippinen. In regelmässigen Abständen werden wir Sie leeren und so dauerhaft unterstützen können. Bei der ersten Leerung kommen bereits 126,92 € zusammen. Continue reading

Egelsbach hilft Cleft-Friends

Es ist toll was auf die Beine gestellt werden kann, wenn man nicht alleine ist!
Seit Mai diesen Jahres sind meine Kinder und ich wieder zurück von unserer Reise auf die Philippinen. Wir sind zutiefst bewegt von all dem, was wir dort erlebt und gesehen haben. Kinder mit Spaltbildungen sind kein Einzelfall – sondern eher die Regel. Eine Kiefer-Lippen-Gaumen Spalte sieht im Verhältnis zu dem, was wir gesehen haben, sogar noch harmlos aus… Continue reading

Marathonläufer wuchs mit Gaumen-Lippenspalte auf, musste Hohn und Spott ertragen und läuft jetzt für Spaltkinder

¨Ich wollte tot sein, dachte das sei besser als mit dem Hohn und dem Spott zu leben.¨

 

Rojan J. Pajarin ist ein gutaussehender Mann, Ehemann, Vater von zwei kleinen Kindern, Marathonläufer, ein hart arbeitender Mann der    Spaltpatienten und deren Familien Mut macht, weiterzumachen und nicht aufzugeben.

Ich traf Rojan in Manila, als ich 10 Spaltpatienten von Bohol nach Manila zur Operation brachte. Rojan arbeitet für NCFP, die ihn vor vielen Jahren operiert haben. Vom ersten Augenblick an war ich beeindruckt von Rojan´s starker Persönlichkeit.

 

Rojan, der selbst mit einer Gaumen und Lippenspalte geboren wurde, musste miterleben wie grausam MEnschen sein können….grausam ohne Grund.

In eine einfache Fischerfamilie geboren, hatte Rojan schon immer den Drang mehr erreichen zu wollen. Er arbeitet 40 Stunden in der Woche für NCFP und am Abend sowie am Wochenende fährt er als Fahrradtaxi durch Manila um seine Familie zu unterstützen. Dazwischen trainiert er für einen sehr guten Zweck:

 

 

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Rojan läuft Marathon um darauf aufmerksam zu machen, dass zu einer ganzheitlichen Spaltoperation so viel mehr gehört als nur eine Operation. Wir werden in nächster Zeit noch sehr viel mehr von diesem ehrgeizigen Mann hören.

Ich bin sehr stolz und geehrt, dass Rucksack Coach mit auf Rojan´s Laufshirt ist.

Hier ist ein Teil seiner Geschichte:

 

CLEFT CARE: A CONTINUOUS HEALING by Rojan J. Pajarin

I want to share what I have been through in receiving complete cleft care from Noordhoff Craniofacial Foundation Philippines Inc. (NCFPI).  I cannot forget the first time I met the NCFPI team in my province at Daet, Camarines Norte. That day was like rising from the dead. I had many setbacks and disappointments in the past due to my cleft condition that I even wanted to die.

I had my first operation in a cleft mission in Albay when I was five years old. I was diagnosed with an incomplete cleft on my lip’s left side and with a complete cleft on my palate, both of which were repaired. I had my second operation in NCFPI through Dr. Xenia A. Velmonte on October 2, 2007 to redo my cleft palate surgery because I still had a fistula after my first surgery.  Despite the success of this surgery, I still had difficulty with speech. Our speech pathologist said I had velopharyngeal insuffiency, so I had another surgery last May 8, 2008 to fix that. On April 22, 2009, Dr. Bernard Tansipek with Dr. Glenda de Villa, Dr. Xenia Velmonte and Dr. Sam Noordhoff worked together for a surgery to revise my lip and nose.

I experienced much pain as I went through all these surgeries.  In my last surgery, the original plan then was to do it with local anesthesia as an out-patient, yet eventually, it had to be done inside the operating room.  The last thing I remembered seeing was the operating room lights.  I also remember hearing the voices of the nurses and doctors… I lost my consciousness but I was sure that the surgery will be successful. I had no relatives with me in the hospital then, but the NCFPI doctors were there, and I trusted and believed in them. NCFPI doctors are molded by the best schools, trainings, advisers and experiences, and through them, I felt joy in God’s blessings despite my unpleasant experiences.

Cleft is not as bad compared to other inborn illnesses and may not even really be a disability if it will be treated early. In my case, the medical intervention was too late. I say this because I have seen similar cases of cleft conditions like mine in my 7 years of working at NCFPI and I can say that they were treated successfully.  Why is it that my first surgeries were not successful?  I do not know what really happened. What I know today is that cleft treatment needs regular follow-up consultations after surgery.

I now understand the difference between a one-shot cleft mission compared with a center-based cleft care treatment. In most missions, the doctors come and then leave after they have finished all their patients’ surgeries. No follow up consultations can be done. That approach is not bad as long as the operation is successful, but in my case, there was still a small fistula or hole in my palate area. My parents did not know what to do with this problem, where to go, or who to ask. We found that going to hospitals was not the answer because the doctors there just told us that the one who should remedy it is the doctor who operated on me. Perhaps if we had the money, my parents could have had me operated on in a hospital where I could go for regular consultations.  I grew up with that small hole and it caused me great suffering. But now that I have known NCFPI, even if it is quite late in my life, I am thankful that I found the remedy to my problem. In a center like NCFPI, a cleft patient can go there as long as they need to and they can get the best care possible even as soon as he is born.

 

After my surgeries, I attended speech therapy sessions with the NCFPI speech pathologist Sir Paolo Sison III. He taught me the techniques of proper speaking after an assessment of my speech problems. I am also blessed that our volunteer dentists took care of my teeth, especially Dr. Rachel Anne Santos. I am also very thankful to our orthodontists, headed by Dr. Janet Pandan, who patiently work on my misaligned teeth. She continues to help cleft patients with their teeth until they get the correct “bite” or occlusion. I am also proud of our surgeons, and many of my friends with craniofacial conditions at NCFPI underwent successful jaw alignment surgery or orthognathic surgery to improve their facial appearance.

 

The face of a person with a cleft truly requires much work from many people and not just the surgeon.  The parents, especially the mothers, have to support their children with cleft in their totality, especially emotionally.  I realized that cleft treatments may have an end but people with cleft also have to continue striving and healing themselves.  I realized too that the greatest solution for a person with cleft is self-acceptance, and this is the starting point to set oneself free, to move on beyond your own perceived limitations and fears towards a happier life.

 

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Rojan mit seinen NCFP Kollegen und der kleinen Eule von Rucksack Coach. Sie ermöglichten den Spaltpatienten einen besonderen Tag in Manila.

 

 

Titelbild Copyright By Ann-Kathrin Lange

 

 

Übermenschliche Stärke einer Mutter

Die Journalistin und Yogalehrerin Dindin Reyes aus Manila hat eine beeindruckenden Artikel über unsere Arbeit auf den Philippinen veröffentlicht. Sie schreibt von der übermenschlichen Stärke der Mütter und von Kindern ohne Vorurteile.

 

Der Originalartikel ist hier zu finden: German mum, kid give hope to Bohol cleft patients

 

http://www.rappler.com/move-ph/95471-hope-cleft-palate-patients-bohol?utm_content=buffer339d3&utm_medium=social&utm_source=facebook.com&utm_campaign=buffer

 

 

 

Portrait 26: Spaltmama am Ende ihrer Kräfte, kurz vorm Aufgeben.

Mama Norlita erzählt warum sie nicht im Haus war, als wir kamen um, ihren Sohn zu treffen:

Meine Cousine erzählte mir, dass jemand kommen würde um meinem Kind zu helfen. Ich solle zu Hause bleiben. Doch ich glaubte nicht daran und ich war beschämt, also ging ich zum arbeiten aufs Reisfeld.

Ich glaubte nicht mehr daran, dass mir jemand helfen würde. Mein Leben ist so hart, nie habe ich jemanden der mir durch die harten Zeiten hilft. Warum jetzt? Es ist so schwer, Geld für die Röntgenuntersuchungen aufzutreiben. Es reicht. Ich bin es leid, in die Stadt nach Tagbilaran zu fahren. Ich bin es leid, dass mir schlecht wird im Bus und ich mich übergeben muss. Für was frage ich mich. So oft wurde mir Hilfe versprochen und nichts geschah. Ich bin ganz alleine im Leben und auf mich gestellt. Ich verkrafte es nicht schon wieder enttäuscht zu werden. Nicht schon wieder, es ist genug. Continue reading

Spaltoperation, das Ergebnis brachte uns allen Tränen in die Augen.

Leemcer Collage 1Seit 5 Monaten begleiten meine dreijährige Tochter und ich als Rucksack Coach die junge Familie auf ihrem Weg. Leemcer Zeus war zunächst nicht stark genug für eine Operation. Nach über 4 Wochen warten in Manila , fieberten wir gemeinsam auf die nächsten Röntgenuntersuchung. Das Ergebnis brachte uns allen Tränen in die Augen. Leemcer’s Lungenentzündung war noch nicht ganz verheilt. Eine Operation war noch nicht möglich. Die nächste Röntgenuntersuchung konnte in frühestens 4 Wochen stattfinden. Die junge Familie entschied nach Bohol zurückzukehren und dort zu warten. Würden sie wiederkommen? Würde ihr Flug erneut von NCFP gesponsort werden können?  Ich versprach nicht aufzuhören zu unterstützen bis Leemcer seine erste Operation erhält.

Am 30. April brachte ich Leemcer und Eltern erneut nach Manila. Leemcer wurde von den Spezialisten von NCFP an seiner Lippenspalte operiert.

Die Heilung verläuft sehr gut und Leemcer kann wenn alles gut läuft in 3 bis 6 Monaten an der Gaumenspalte operiert werden.

 

Idea © Rucksack Coach – Foto © Ann-Kathrin Lange.

Portrait Nr. 9 : Beauty-Shoot für Spalt Mama Susan Ytac

Susan Ytac ist die Mama von Spalt Patient Peter. Sie bekam ein tolles Beauty-Shooting spendiert.

Ganzheitliche Betreuung. Körper, Geist und Seele. Das ist mir auch bei unseren Spaltpatienten wichtig.

Mobbing, angestarrt und ausgelacht werden, das Gefühl anders oder unvollständig zu sein haben sowohl bei den Betroffenen als auch bei den Eltern und Familienangehörigen Narben auf der Seele hinterlassen. Eine Operation ist der erste von vielen Schritten. Oftmals ist das Selbstbewusstsein ziemlich angekrazt.

Portrait Nr.8: I will zur Schule gehen – Estela Marie

Ein Brief der ältesten Schwester von Spaltbaby Nina Grace:

Mein Ziel im Leben ist es, eines Tages eine Business-Frau  zu werden. Aber ich kann mein ehrgeiziges Ziel nicht erreichen, wenn ich aufhöre zu studieren. Es besteht die Möglichkeit, dass ich bald nicht mehr zur Schule gehen kann. Weil mein Vater und meine Mutter es sich nicht leisten können, meine Studiengebühren, Schulmaterial und Schuluniform zu zahlen. Weil wir arm sind und der Lohn meines Vaters nicht ausreicht, um Nahrungsmittel und mehr kaufen. Meine Mutter kümmert sich um unsere kleine Schwester, die eine Kiefer-Gaumen-und Lippenspalte hat. Zudem ist der Gesundheutszustand meiner Mutter nicht gut. 

Ich bete zu Papa Jesus, dass es Menschen gibt, die ein großes Herz haben, und mir das kaufen können, was ich brauche um zur Schule gehen zu können.

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Danke. Estela Marie Garces Maquiling, 13 Jahre alt.

Idee © Rucksack Coach
Photo © Ann-Kathrin Lange

 

Mama Estrella teilt ihre Geschichte

Portrait Nr. 5 – Baby Nina Grace erhält Lippenspalt Operation

Portrait 2: Cleft Patient Leemcer Zeus receives second chance

Portrait Nr. 5 – Baby Nina Grace erhält Lippenspalt Operation

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Nina Grace Maquiling, 15 month

Baby Nina Grace Maquiling

Nina und ihre Familie traf ich zum ersten Mal im Januar 2015.

Nina hatte eine Kiefer-Gaumen-Lippenspalte, sie war grenzwärtig untergewichtig und litt seit Wochen an einer Lungenentzündung, die nicht richtig ausheilen konnte.

Nach einem Besuch in ihren Haus organisierte ich diverse Untersuchungen. Der erste Punkt war Nina gesund zu bekommen und für eine Operation aufzubauen. Sie erhielt Nährstoffe und zusätzliche Nahrung, medizinische Betreuung und Medikamante.

Ihre Eltern brachten sie regelmäßig jede Woche zu einem check-up. Ohne die Zusammenarbeit und Hingabe der Eltern kann solch ein Unterfangen nicht durchgeführt werden. Continue reading

Spalt-Patienten erzählen ihre Geschichte: Estrella Maquiling

Manche Leute würden fragen, „Gibt es einen Gott?“ Manche Leute würden sagen, „Gott ist unfair.“ Manche Leute würden sagen: „Gott bestraft us.“ Aber für mich ist Gott mächtig. Er ist da, wenn ich ihn brauche. Er antwortet, wenn ich um Hilfe bitten. Alle Bürden, die in unser Leben kommen, sind leichter zu tragen, mit Gott an unserer Seite.Mein Name ist Estrella Garces Maquiling. Ich bin 43 Jahre alt und verheiratet mit Nestor Alijuro Maquiling 41 Jahre alt. Wir haben sechs Kinder: Estela Marie 13 Jahre, Reena Marie 12 Jahre, Nestor Jr 10 Jahre, Jehoves Nest 8 Jahre, Emmanuel 5 Jahre und mein jüngstes Kind ist Niña Grace 15 Monate alt. Wir leben in Bentig, Calape, Philippinen.Sind Sie bereit, meine Geschichte zu hören? Einmal tief durchatmen, anschallen und zuhören: 
Bevor wir die hübsche Frau und ihre Tochter trafenIn den letzten Jahren, Monaten und Tagen arbeite ich als Muschelsammlerin. Meine älteste Tochter verkauft die Muscheln, die ich gesammelt habe in der Nachbarschaft. So können wir meinen Mann unterstützen, unsere Familie zu ernähren. Das Gehalt meines Mannes ist nicht genug, um die Bedürfnisse unserer Familie zu befriedigen. Lebensmittel, Medikamente zur Behandlung von Asthma, Schulkosten und Schulmaterialien und vieles mehr. Zwar erhalten wir etwas Unterstützung von Regierung, doch es ist nicht genug. Das Gehalt meines Mannes beträgt 180 PHP (3,60EUR) / Tag. Wenn er 5 Tage pro Woche Arbeit findet haben wir 3.600Php (72 Eur) / Monat. Die Unterstützung von der Regierung ist 1.400Php (28EUR) / Monat. Dies ist nicht genug für unsere Familie. Unsere Verwandten und anderen Menschen werfen uns vor, warum wir solch eine große Familie gegründet haben, wenn wir sie dann nicht unterstützen können und für all die Bedürfnisse unserer Kinder aufkommen können. All diese Kommentare ertragen wir mit Gottes Hilfe. Ich weiß, dass die Leute, die diese Kommentare abegben, müde sind uns zu helfen. Nur Gott ist niemals müde, zu helfen und meine Probleme zu lösen. Ich kann mich immer auf ihn verlassen.Meine Sorge um meine Kinder wurden noch schlimmer, als ich spürte, dass sich der Gesundheitszustand meines Körper verschlimmerte. Ich litt unter sehr starken Regelblutungen. Zu diesem Zeitpunkt dachte ich, dass ich sterben muss. Ich betete zum Herrn: „Lieber Gott, bitte nicht solange meine Kinder so jung sind und noch nicht selbst für sich sorgen können. Sie können sich noch nicht selbst ernähren. Bitte nicht, Herr. Sie sind jung und vor allem Niña Grace braucht meine volle Aufmerksamkeit, sie ist zu klein und außerdem hat sie eine Gaumen-Kiefer-Lippen-Spalte.“ Ich hatte Angst zu sterben. Doch dann sprach ich zu unserem Herrn: „Wer bin ich, um zu entscheiden wann meine Zeit gekommen ist, Dein Wille geschehe.“ Ich vertraue auf ihn, und in alle seine Entscheidungen. Ich betete und bat um Führung, um mir zu sagen, was zu tun sei. Ich bat mich zu führen, welche Kräutermedizin sollte ich zubereiten zu welchen Ärzten sollte ich gehen. 

Das Wunder in meinem Leben.  Gott erhört meine Gebete.

Ich litt unter starken Blutungen fast 3 Monate lang.Ich dachte meine Zeit zu sterben sei gekommen und dann geschah ein Wunder in meinem Leben.

Eines Tages berichtete mir meine älteste Schwester, dass eine Ärzte-Mission nach Tagbilaran, in unserer Nähe kommen würde um kostenlose Operationen für alle Lippen-und Gaumenspalte durchzuführen. Obwohl ich mich sehr krank fühlte, machte ich mich auf den Weg um mein Kind Niña Grace dort anzumelden. Aber als ich dort ankam, wurden all meine Hoffnung am Boden zerstört. Die verantwortliche Dame sagte mir, ALLES ausgebucht. Eine andere Frau schlug vor, ich solle bei ‚Gift of Life‘ nachfragen.. Ich ging dort hin und mir wurde gesagt, dass es nur noch eine Missionen gibt, diese aber nicht für Kinder, sondern nur Erwachsene sei. Zudem sei diese auch sehr weit weg. Also beschloss ich, nach Hause zu gehen. Was konnte ich tun? Ich brauchte auch etwas Ruhe, da ich mich immer noch sehr krank fühlte.

Eines Tages, Mitte Januar 2015, ich saß gerade in Gedanken vertieft am Nipahut, da hörte ich eine Stimme „Ate Tata! Ate Tata!“ Das ist mein Spitzname. Die Stimme fragte mich, ob ich mein Kind operieren lassen wolle. Ich drehte meinen Kopf und sah einen gutaussehenden weißen Mann. Sein Name ist Billmark Yu, er ist Krankenpfeger und Berater in Calape, unsere Stadt. Er ist auch mein Nachbar und er fragte mich noch einmal. Ob ich bereit sei in das Gesundheitszentrum zu gehen, denn dort gebe es ist eine Mission die Kiefer-Gaumen und Lippenspalten Patienten helfen. Ich hörte diese Stimme wie aus der Ferne. Es klang so gut. Ich entschuldigte mich um mich schnell umzuziehen und mit einem Tricycle ins Gesundheitszentrum zu eilen. Als ich ankam, sah ich eine Frau, ihr Name ist Maam Bébing Estapia. Ich frage sie nach der Mission. Sie antwortet mir um ein Uhr würde Pfarrer Lito mit Begleitung kommen. Ich wartete. Kurz nach ein Uhr sah ich ein Auto und Maam Bébing sagte „Schau sie kommen“. Das Auto hielt vor dem Krankenhaus. Ich war überrascht über die Frau die Pfarrer Lito begleitete. Sie war so hübsch, freundlich und hatte eine glänzendes Herz. Sie kam um Menschen wie uns zu helfen. In Ihren Armen trug sie ihre eigene Tochter. Diese Frau ist Annie Lulu und ihre Tochter Malia Luna Lulu. Nach einem kurzen Gespräch entscheiden sie zu unserem Haus in Bentig zu fahren. Als wir dort ankommen schämte mich so, weil unser zu Hause so schmutzig war und ich wegen meines Gesundheitszustandes den Platz um das Haus nicht kehren konnte. Maam Annie machte Bilder von unserem beschädigten Haus und auch von meinen Kindern. Sie versprach, meinem Mann und mir, uns mit unserer Tochter Niña Grace zu helfen. Dann gingen sie zurück zu Pangangan Island.

 

Reena Marie 12 yrs old: Wants to become a photographer

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